Молодежные проекты Киева

Наши друзья

Новости

Просьбы о помощи

Просьбы о помощи

Просмотров: 348 Жунь Ярослава, 2012 г.р., г. Киев
Диагноз: Последствия гиперинсулизма: микроцефалия, спастическая диплегия, симптоматическая эпилепсия, задержка психоречевого развития, атрофия дисков зрительных нервов

Новость от 01.06.15 г.

Добрый день!

Нашей дорогой доченьке Ярославочке уже 2 годика и 7 месяцев, за свой прожитое время она очень много всего пережила. Реанимацию , 3 недели на ИВЛ, страшный диагноз гиперинсулинизм (поджелудочная вырабатывала в 8 раз больше инсулина, который сжигал глюкозу и клетки головного мозга без глюкозы просто погибали). До 9 месяцев наша девочка теряла каждый день драгоценное здоровье, мозг погибал.. Затем мы попали в Данию, где нас успешно прооперивали удалив 70% поджелудочной, но на этом все не закончилось. За 3 дня выписки с клиники у нее случился сильный эпилептический приступ с потерей сознания. И все становилось страшнее, приступы были долгие и больше 10 раз в сутки. После подборов многих эпилептических препаратов и пройдя гармонотерапию, приступы нам удалось купировать.

Ярослава Жунь
И мы все думали вот все, наша девочка начнет развиваться, будут улучшения, но тут постигла нас очередное горе, необходима операция на сердечке. Весной 2014 года ей закрыли артериальный проток пружинкой и снова наркоз и реанимация. Отошли мы немного от очередной операции, как необходимо было делать следующую операцию. После первой операции у Ясечки образовалась в конце шва грыжа вентральная, и она была очень большая необходимо снова оперировать, при операции подшили еще и пупочную грыжу и было множество спаек. Развитие стояло на месте, физическая нагрузка была противопоказаны и мы потеряли очень много времени.

Ярослава Жунь

Сейчас наша девочка, не переворачивается, не сидит, плохо удерживает голову, кушает перетертую пищу, ручками не берет игрушки, стоит при поддержке, взгляд плохо фокусирует. Время наш страшный враг. Как страшно жить без движения. Необходимо лечение в клинике в Чехии! Сумма сбора: 4 764€ (121 528, 00 грн)

Мы просим всех неравнодушных людей помочь собрать необходимую сумму!

Реквизиты для помощи:

№ 5457 0829 0185 9855, Жунь Ольга Владимировна,
Назначение платежа: помощь на лечение
Получатель: ПАО КБ ПриватБанк
Код получателя (ОКПО, ЕГРПОУ: 14360570
Код банка получателя (МФО: 305299
Счет получателя(транзитный счет: 29244825509100
ИНН (идентификационный код) получателя – 2908412143

Кошельки WebMoney:

U368031520142 (UAH)
R809802364780 (RUB)
Z344491913727 (USD)
E319462983039 (EUR)
 Киви Кошелек: +380991356451
 Яндекс кошелек: 41001653864531

Группа в контакте http://vk.com/club51537428
Группа в одноклассниках http://ok.ru/dlyadiagno
Группа в фейсбуке https://www.facebook.com/groups/893426010680836/

Тел. +38099-135-64-51 Жунь Александр (папа Ярославы)

Храни Бог Вас и ваших близких!


Новость от 26.05.13 г.

Хотим поблагодарить всех, кто откликнулся и помог малышке и ее родителям. На сегодня собрана необходимая сумма для продолжения лечения.
Еще раз благодарим всех за помощь! Просим молитв!


Новость от 15.04.13 г.

Диагноз: Врожденный гиперинсулизм. Редкое заболевание и наши врачи бессильны. Для жизненно важной операции необходима сумма около 40 000 евро. (г Оденс, Дания)

Жунь Ярослава Александровна

Родилась 21.09.2012 года в Киевском роддоме № 2. На вторые сутки перевели в отделение интенсивной терапии новорожденных. На третье сутки была переведена в отделение реанимации новорожденных в детскую клиническую больницу № 1(ДКБ) с двухсторонней пневмонией. В отделении реанимации находилась 3 недели . После была переведена в отделение патологии новорожденных . При выписке были установлены диагнозы: родовая травма, хроническая двусторонняя субдуральные гематомы, судорожный синдром. Поликистозная трансформация паренхимы головного мозга. Метаболическая эксцефалопатия. Синдром гипогликемии, синдром двигательных нарушений, задержка развития.

Жунь Ярослава

Проходили консультации в институте ПАГ, институте эндокринологии, институте нейрохирургии им. акад. А.П. Ромоданова, ОХМАТДЕТ.

Две недели находились в институте ПАГ отделение неврологии.

Обратились за консультацией в институт эндокринной хирургии к главному детскому эндокринологу Украины. По результатам сдачи многих анализов был установлен диагноз врожденный гиперинсулизм. Течение заболевания тяжёлое, обусловлено часто возникающими гипогликемическими состояниями, серьёзно угрожающими здоровью и жизни ребёнка, требующими непрерывной внутривенной инфузии растворами глюкозы и постоянного мониторинга показателей сахара крови.

Жунь Ярослава

На протяжении 4-х месяцев ребенок получал питание и медикаменты через зонд . Питание через каждые 2,5 часа, . Для стабилизации глюкозы ребенку назначили дорогостоящий препарат и для подбора его дозировки находились 1 неделю в ДКБ № 6. В это же время для более точного диагноза были направлены анализы крови в Великобританию в молекулярно-генетическую лабораторию Peninsula Medical School and Royal Devon and Exeter Hospital. Результаты исследования подтвердили диагноз врожденный гиперинсулизм. По рекомендации украинских и английских специалистов ребенку срочно требуется обследование и последующая операция поджелудочной железы. Заболевание крайне редкое и как выяснилось, опыта лечения в нашей стране и странах СНГ, новорождённых с таким заболеванием нет...

Для диагностики и оперативного лечения берется детская клиника университета г. Оденсе, Дания. Есть шанс ребёнка полностью излечить от этой болезни. Предварительная сумма уже известна — 40 000 евро. Таких средств у семьи нет.

Помогите малышке обрести здоровое будущее!!!

Группа в Контакте https://vk.com/club51537428

Тел. +38096-203-64-77 Жунь Ольга (мама Ярославы)
Тел. +38099-135-64-51 Жунь Александр (папа Ярославы)

Получатель: ПАО КБ ПриватБанк
Код получателя (ОКПО, ЕГРПОУ): 14360570
Код банка получателя (МФО): 305299
Счет получателя(транзитный счет): 29244825509100
Назначение платежа: помощь на лечение
Номер карты: № 5457 0829 0185 9855,
Жунь(Новикова) Ольга Владимировна

Храни Бог Вас и ваших близких!!!



Наши проекты

Вопросы и ответы

Анонсы

01014 (для стран СНГ 252014) Украина, г. Киев,
ул. Тимирязевская 1, Свято-Троицкий Ионинский монастырь
email: miloserdie@ukr.net
христианство.ру Rambler's Top100 На главную | Написать письмо