Просмотров: 1055
Тисменецкая Саша, 2013 г.р., Винницкая обл.Диагноз: задержка психомоторного и речевого развития вследствие генетического заболевания
Новини від 12.12.19 р.
Маленька Тісменецька Олександра віком 6 років потребує дуже термінової допомоги, оскільки її генетична хвороба прогресує! Нам потрібна не операція, а комплексне обстеження в іспанській клініці для того, щоб моїй донечці призначили ефективне лікування.
Вже 5 років я самотужки (мама – Тісменецька Тетяна) веду боротьбу з дуже рідкісним генетичним захворюванням. Діагноз: Груба затримка психо-моторного розвитку. Гіпергомоцистенимія. Поліморфізм гена MTHFR 677 CT/ MTHFR 1298 AC недостатність метіонін-синтази редуктази MTRR 66GG. Порушення обміну нейротрансмітерів. Вторинна мітохондріальна дисфункція. Організм дитини неправильно засвоює їжу - внаслідок чого відбувається сильна інтоксикація мозку Сашуні. Дитина дуже страждає від цієї інтоксикації – не повзає, не ходить, не говорить, самостійно не їсть. Також нещодавно почалися прослідковуватися епі – приступи.
Все своє життя Олександра проводить в реабілітаціях. (м. Вінниця – Лікарня ім. Ющенка, 4 неврологічне; м. Львів – за методом Козявкіна; м. Харків – центр Томатіс, дельфінотерапія; м. Москва (Росія) – Інститут медичних технологій; м. Могилів – Подільський – центр – філія «Промінь»). Паралельно з реабілітаціями ми здавали різні види та типи аналізів, МРТ (м.Київ – ОХМАТДИТ «Орфанні захворювання», м. Харків – Генетичний центр та інші лікарні).
На сьогоднішній день Сашуні вже 6 років, але через важке захворювання вона не може почувати себе повноцінною дитиною, школяркою. Жодна лікарня та лікарі так і не змогли нам підібрати правильне лікування. Тому в березні 2018 року Олександра була на прийомі у відомого іспанського лікаря Антоніо Руссі (епілептолог). Він побачив шанс на повноцінне життя. Ми одразу зв’язалися через клініку «Букімед» (Київ) з іспанською клінікою “Sant Joan de Deu” в Барселоні, відправили свіжі обстеження та діагноз – іноземні лікарі засумнівалися в точності діагнозу. Для того щоб визначитися що ж саме з моєю дочкою, щоб нарешті розписати їй лікування, іспанські лікарі запрошують нас у свою клініку для повного обстеження, яке не проводиться в Україні, і консультацій профільних спеціалістів.
Іспанська клініка вислала рахунок на суму 8 988,75 євро. Для нас навіть ця сума не підйомна. А нам ще треба буде зібрати приблизно 3 тисячі євро на переліт, оренду житла в Іспанії та на послуги перекладача (зараз я уточнюю суму цих додаткових затрат). Я працюю вчителькою у сільській школі і не в змозі відкладати гроші. Батько Сашеньки нас покинув. І з кожним днем все більше мені страшно за життя моєї доньки – поліпшення стану відбувається тільки на дуже короткий строк після реабілітації. Вже 5 років я борюся за її життя і тільки зараз я побачила «світло в кінці тунелю». Допоможіть нам, будь-ласка! Сама я не впораюсь! Я і моя маленька Сашенька будемо дуже вдячні за будь-яку допомогу.
Реквізити:
ПриватБанк - Тісменецька Тетяна Мама
4731219116792031 грн
4731219116792049 $
5168742715084368 €
Волонтер Ольга 0997075963, 0687843853
Новость от 23.10.18 г.
Благодарим всех за помощь! Необходимая сумма собрана!
Новость от 08.10.18 г.
Братья и сёстры во Христе!
Я бы хотела начать письмо с благодарности: после последнего курса реабилитации в мае этого года у Сашеньки проявилась стабильная положительная динамика. Слава Богу, моей доченьке становится только лучше. Анализы на уровень гомоцистеина, которые мы сдали после реабилитации, показали - 4,23 (норма). В конце июля уровень гомоцистеина повысился опять, а сейчас мы ждём последних результатов. Но даже при повышенном уровне гомоцистеина, улучшения в умственном развитии налицо: Сашенька пошла в детский садик, она успешно адаптировалась, прекрасно играет с детьми и подпевает на уроках музыки:) последнее достижение: Сашенька сама взяла в руки карандаш и начала им рисовать вместе с другими детками! В плане неврологии мы рады, что нет ухудшений.
Сейчас настало время плановой реабилитации в Харькове (реабилитация по неврологии). У Сашеньки очень хорошие результаты после Томатиса, массажа, биоакустической коррекции и дельфинотерпии, поэтому хотя бы раз в полгода врачи настоятельно рекомендуют Сашеньке проходить данный курс лечения.
Мы записались на конец октября в центр "Томатис Украина" Елены Кушнирской:
http://www.uatomatis.com/
https://kharkov.detivgorode.ua/reabilitatsionnyj-tsentr-tomatis-ukraina-eleny-kushnirskoj/
а также в Харьковский дельфинарий "Немо"
http://nemo.kh.ua/service/detskaya-delfinoterapiya/
Общая стоимость курса = 20 535 + 7 500 = 28 035 грн. (счета прилагаю).
Курс длится 12 полных дней, за съемную квартиру нам придётся заплатить 5400 грн. (450 грн. в сутки).
Дорога мне обойдётся в 1 500 грн. (автобус + поезд).
Всего получается = 34 935 грн., нам уже пожертвовали 12 000 грн., поэтому осталось собрать 22 935 грн.!
Мы с Сашенькой очень Вас просим - помогите нам, пожалуйста. Отец от нас ушёл, алименты пришлось выбивать через суд. А моей зарплаты сельской учительницы хватает только на самое необходимое.
Очень важно для нас собрать денюжку до 29 октября!
Спаси Вас Бог!
Тисменецкая Татьяна Владимировна
и моя маленькая Сашенька
Моб: 0982731864
P.S. Немного предистории: у Сашеньки редкое генетическое заболевание - неправильное усваивание белка организмом. Вследствие этого из-за неправильной диеты у Сашеньки долгое время страдал весь организм, в особенности мозг, из-за сильнейшей интоксикации (повышенный уровень гомоцистеина). Благодаря хорошему диетологу в Киевском Охматдете, а затем врачам в Харьковском генетическом центре, наконец-то удалось подобрать более-менее подходящую диету для Сашеньки, чтобы сбить гомоцистеин и дать организму, а главное мозгу, возможность восстановиться. Теперь наша задача - восстановить мозговую деятельность и неврологию.
Новость от 16.07.16 г.
Всем огромное спасибо за помощь и участие в сборе денег для Сашеньки на дельфинотерапию! Это просто чудо, по другому не скажешь, что мы за такое короткое время собрали 19300 грн. Завтра у Сашеньки День Ангела и вся семья едет в Харьков на реабилитацию. Чуть-чуть не хватило до полной суммы - 3000 грн. Но это ничего, будет меньше сеансов с дельфинами либо меньше массажа. Важно, что мы все-таки едем. Храни Господь всех, кто нам помог. Святые царственные мученики, молите Бога о нас!
С уважением, волонтер Ольга
Новость от 12.07.16 г.
Спаси Господи всех за помощь!
Удалось собрать пока что 8 тыс. грн млд. Сашеньке на дельфинотерапию в Харькове. Этого хватит только на 5 сеансов, а очень желательно пройти все 10 сеансов! До полной суммы не хватает 7 тыс + 3 тыс (массаж) + 4500 грн. на дорогу и проживание = 14 500 грн. Но если нам пожертвуют даже 7500 грн., мама Таня будет просто счастлива! Сроки очень поджимают - 18 июля начало дельфинотерапии!!!
Слава Богу, что есть на свете добрые люди! Храни вас Бог!
С уважением, волонтер Ольга
Новость от 02.07.16 г.
Дорогие братья и сестры!
Девочке Сашеньке очень нужна Ваша помощь.
Общий диагноз – задержка психомоторного и речевого развития вследствие генетического
заболевания. В двух словах: организм ребенка неправильно усваивает белок, поэтому девочка практически 1-й год жизни не развивалась физически. Сейчас, когда мы, слава Богу, подобрали правильную диету, Сашенька набирает вес и потихоньку выкарабкивается.
В феврале этого года мы лежали в ОХМАТДЕТе в отделении орфанных (редких) заболеваний.
Мы нашли хорошего диетолога в этом отделении Татьяну Александровну, которая назначила
особую диету для Сашеньки. За 5 месяцев соблюдения диеты явно виден результат – мы поправились уже на 2 кг.
Гораздо лучше стала моторика: сами садимся и развитие речи: уже лучше говорим. Сейчас для нас жизненно важно закрепить этот
результат. Наша диетолог очень рекомендовала Сашеньке пройти курс дельфинотерапии. Я нашла не очень дорогой дельфинарий в Харькове – 1500 грн. за сеанс.
http://kharkov.therapynemo.com/
http://therapynemo.com/ru/prices/
За нами уже закрепили даты - с 18 июля мы хотим пройти 12 дней реабилитации с дельфинами. Общая сумма на реабилитацию в дельфинарии = 15 000 грн. + 8 050 грн. (массаж и Томатис).
На дорогу и проживание в Харькове я накопила денежку, а вот на само лечение - слишком большая сумма. Сама я её не потяну.
Пожалуйста, помогите моей доченьке.
Спаси вас Бог!
Татьяна Тисменецкая
Новость от 03.03.16 г.
Братья и сестры!
Огромное спасибо от меня и доченьки Сашеньки за Вашу помощь и пожертвования. Мы даже не ожидали, что так быстро поступят деньги. Милостью Божьей и благодаря Вам мы успешно сдали все анализы, которые требовали врачи. В понедельник, 29.02.2016 мы сдали анализы и купили смесь с расчетом до июня месяца. Мы собрали 15 396 грн. Из них 4 840 грн - на анализы, 6 240 грн. - смесь.
В прошлом письме мы не писали о том, что Сашеньке также необходима реабилитация в дельфинарии - дельфинотерапия. Нам рекомендовали пройти именно такой курс лечения наш массажист-реабилитолог, а также врач-диетолог из ОХМАТДИТ. Мы записались на дельфинотерапию на 15 июля на 10 сеансов в г. Хмельник. Стоимость курса - 10 000 грн. Благодаря Вашим пожертвованиям мы собрали на дельфинарий около 5 000 грн. До конца июня нам нужно еще собрать 5 000 грн. Слава Богу основная сумма собрана, осталось еще немного.
Будем очень благодарны за любую помощь,
Татьяна Тисменецкая
Просьба о помощи от 22.02.16 г.
Братья и сестры! Девочке Сашеньке (2 года 7 месяцев) очень нужна Ваша помощь!
Мы с доченькой родом из Винницкой области (фото). Меня зовут Таня. 16 февраля уже третий раз я была в Киевском ОХМАТДИТе с анализами Сашеньки. Общий диагноз – задержка психомоторного и речевого развития вследствие генетического заболевания. В двух словах: организм ребенка неправильно усваивает белок. Мы уже обращались в вашу рассылку год назад. Огромное Вам спасибо за помощь. В то время мы сами бы не справились. Те деньги пошли на анализы, дорогие лекарства и курс реабилитации. За прошедший год состояние ребенка намного улучшилось. Сейчас мы обследуемся в ОХМАТДИТе в отделении орфанных (редких) заболеваний. Мы нашли хорошего диетолога, которая назначила диету для Сашеньки. За два месяца соблюдения диеты явно виден результат – мы поправились на 1 кг и начали говорить несколько слов. Сейчас для нас жизненно важно закрепить этот результат.
Нам не хватает денег на смесь для кормления: Ресурс Джуниор (нестле) – 375 грн за 1 баночку (хватает на 4 дня). Нам нужно кушать ее как минимум полгода. Также СРОЧНО не хватает денег на анализы: анализ на аминокислоты – 3050 грн, второй анализ – 1705 грн. Нам эти анализы нужно сдать до конца февраля – кровь из носу. Так как диетолог определила жесткие сроки. А анализы делаются не за один день, а на протяжении 14-17 рабочих дней.
Будем очень благодарны за любую помощь,
Татьяна Тисменецкая
