Просьбы о помощи

Михайлова Маріанна, 2018 р.н., м. Бровари
Діагноз: СМА

Прохання про допомогу від 05.10.2021 г.

Сьогодні у маленької Маріанни День народження - їй виповнюється 3 рочки! Дуже просимо фінансової допомоги і молитов!

Хвороба забирає у Маріанни здатність контролювати тіло, але виправити це може єдиний укол генної терапії Золгенсма, вартість якого 2,3 млн.доларів (або 64 млнгривень).

Маріанні діагностували спинальную м'язову атрофію (СМА) 2 типу - це рідкісне генетичне нервово-м'язове захворювання, що вражає рухові нейрони спинного мозку і призводить до наростаючої м'язової слабкості. Захворювання носить прогресуючий характер, слабкість починається з м'язів ніг і всього тіла і з розвитком захворювання доходить до м'язів, що відповідають за ковтання і дихання, але інтелект хворих СМА абсолютно збережений.

Щоб зупинити хворобу кілька років тому генетики створили препарат, одна рятівна ін’єкція замінює відсутній ген і людина починає жити звичайним життям. Та коштує такий укол 2,3 млн доларів і його потрібно вести якомога раніше.

«Коли Маріяші було близько року ми зрозуміли, що з нею щось не так, вона не може стояти і ходити, почали звертатися до фахівців. Багато часу було втрачено, через помилкових діагнозів. Ми щойно дізналися про хворобу СМА, то почали збір коштів, бо клініка з Клівленда, США, вивчивши нашу історію нам відповіла, що вони застосовують цей препарат не за віком, а до 21 кг ваги дитини. Маріанна зараз важить 14 кг», - розповідає мама дівчинки.

Зібрати таку суму без мільйонів добрих сердець нереально, саме тому родина звертається до кожного і просить хоча б невеличку суму фінансової допомоги, щоб у дитини з’явився шанс пройти потрібне лікування вчасно.