Три історії жінок з алопецією

14 сентября 2023

 

Вони називають себе «алопетянками», експериментують із зовнішністю, кидають виклик конвенційній красі та мріють, щоб за ними на вулицях не стежили очима допитливі перехожі. Це про жінок із рідкісним аутоімунним розладом — алопецією.

«Алопеція — це патологічне випадіння волосся внаслідок аутоімунної агресії, коли організм сприймає волосяні фолікули за чужорідні й намагається з ними боротись, заважаючи нормально функціонувати групі клітин, а надалі — органу. Причини алопеції досі мало досліджені. Серед тригерів — стрес та психічні розлади, порушення нейроендокринної взаємодії та інші аутоімунні захворювання, наприклад, захворювання щитоподібної залози. Вогнищева (гніздова) алопеція зустрічається у людей з атопічним дерматитом, вітиліго, іншими глибинними проблемами в організмі людини, які можуть діагностувати дерматолог чи трихолог. Проривом у лікуванні гніздової алопеції став 2022 рік, адже FDA (U.S. Food And Drug Administration, тобто Управління з продовольства і медикаментів США, яке відповідає за регуляцію та нагляд над безпечністю харчових продуктів, ліків, вакцин, косметики — ред.) схвалило препарат для лікування алопеції», — говорить Анна Халдєєва, дерматологиня, трихологиня, засновниця дерматологічної клініки Derm Space. 

Альона Щерба, 33 роки

засновниця спільноти для підтримки жінок з алопецією в Україні. За освітою — архітекторка, працювала дизайнеркою виставкових стендів у Міжнародному виставковому центрі. Навчається на UI/UX-дизайнерку. На дозвіллі доглядає за собакою та вишиває. До війни Альона з чоловіком часто подорожували, вирушали в походи й рибалили.

Альона наполягає, що алопеція — це не хвороба: «Не люблю називати алопецію хворобою, це швидше стан. Хворобу можна вилікувати, це дискомфорт, якого треба позбутися, а при алопеції нічого не болить, просто організм не утворює волосся або робить це частково».

«Здавалося, що я тепер негарна, неприваблива і більше ніколи не буду такою, як була з довгим і здоровим волоссям»

У мене вогнищева алопеція. Перший епізод трапився у 2012 році — з’явилося велике вогнище. Я дуже налякалася, подумала, що то якийсь стригучий лишай від кота. Звернулася до шкірно-венеричного диспансеру. Лікар одразу діагностував алопецію, дав призначення, порадив бути спокійнішою, турбуватися про себе. Вже за три місяці волосся почало відростати, але що пів року перукарка знаходила невеликі вогнища. Тоді я ще не знала, що алопеція може призвести до повної втрати волосся, та й не хотіла в це вірити. У 2017 році з’являлося вогнище за вогнищем, і зрештою я повністю втратила волосся.

Алопеція дуже вплинула на мій психічний стан. Мене пригнічували думки про те, що вона невиліковна і що її ніколи не позбутися. Здавалося, що я тепер негарна, неприваблива і більше ніколи не буду такою, як була з довгим і здоровим волоссям. Коли вогнища заростали і волосся було різної довжини, я вирішила поголитися машинкою. Опублікувала в соцмережах фото з новою зачіскою — їжачком у кілька сантиметрів, але нічого не пояснювала. Реакції були нормальні: хтось хвалив за сміливість, дехто писав дурненькі жарти про воші, які може й були б смішними, якби не справжня причина зміни образу. Я віджартовувалася і сподівалася, що волосся таки відросте.

 
Альона Щерба. Фотографка Вікторія Альбицька

Я не розповідала про захворювання назагал. Спілкувалася з друзями здебільшого у соцмережах, мені так було комфортно. Комусь говорила, що у мене проблеми з волоссям, але не називала діагноз. На роботі не знали, бо ще до пандемії протягом кількох років я працювала з дому. Знали тільки мама та чоловік, тоді ще мій хлопець. Він мастив шкіру голови ліками. Поки у мене було довге волосся, я маскувала голі ділянки. Однак майже перестала гуляти надворі, тому що боялася, що хтось побачить і доведеться пояснювати, що й до чого. Не хотіла, щоб мене жаліли.

«Я усвідомила: якщо про алопецію мовчати, то люди й не знатимуть, що вона існує»

Якщо сказати: «У мене випадає волосся», — будь-яка жінка відповість, що у неї теж. Але нікому не спадає на думку те, що це може бути патологічне випадіння. Коли я підстригла волосся коротко, подруга похвалила мене за сміливість. Але ж я не просто експериментувала з образом — мені довелось це зробити. Я дуже любила своє волосся, берегла його, неохоче підстригала навіть кінчики! Я розповіла про випадіння, а вона сказала, що у неї те саме. Я не витримала, надіслала фото з вогнищами алопеції — хотіла, щоб вона зрозуміла. Подруга пересвідчилася, що у мене реальна проблема, щиро поспівчувала, і мені стало легше. Тоді я усвідомила: якщо про алопецію мовчати, то люди й не знатимуть, що вона існує.

«Суспільство звикло бачити лисих чоловіків — вони є у культурі чи кінематографі, а от жінок…»

Коли я зіткнулася з алопецією, думала, що одна така, почувалася абсолютно самотньою. Мені не було з ким поговорити про свою проблему. Хоч мене й підтримував чоловік та оточення, але хотілося знайти людей, які відчувають те саме. Якось у метро побачила, як дівчина переписувалася у чаті з назвою «Целіакія» (аутоімунне захворювання тонкого кишківника — ред.), це дуже рідкісна хвороба. Я подумала: «Може, в жінок з алопецією теж є свій чат?» Знайшла російську спільноту, спілкувалася там, а вже за кілька тижнів вирішила зробити свою, українську, — щоб влаштовувати зустрічі й гуртуватися. Так виникла спільнота у телеграмі. Зібрати жінок допомагали дерматологи, трихологи, які давали візитівки з посиланням на чат дівчатам і жінкам з алопецією. Тепер наша спільнота об’єднує 125 жінок. Проте не всі готові спілкуватися з такими самими жінками, дехто прагне відмежуватися від алопеції та усього, що з нею пов’язане.

Альона Щерба. Фотограф Іван Губа

До нашого закритого чату може долучитися кожна жінка з алопецією. Зазвичай мені пишуть у соцмережах або інші учасниці додають своїх знайомих. Коли дівчата з алопецією відкриваються, з’являються ще і ще жінки із захворюванням — так наша спільнота розширюється. Нові учасниці діляться своєю історією, почуттями, страхами. Ми намагаємось дати одна одній відчуття підтримки, ми ж усі переживаємо втрату волосся і ділимось своїм досвідом

Ми не беремо чоловіків, щоб зберегти рівень довіри у чаті — з ними буде ніяково обговорювати специфіку проявів хвороби у жінок. Чоловіки теж страждають на алопецію, але хвилювання довкола неї інші. Суспільство звикло бачити лисих чоловіків — вони є у культурі чи кінематографі. Так, актори Джейсон Стейтем і Брюс Вілліс подбали про те, щоб чоловіки без волосся вважалися привабливими мачо. А от лисих жінок у 2017 році зовсім не було!

«Було прикро, що не відкрилася раніше, а мучилася й носила все в собі»

Багато жінок з алопецією з дитинства носили перуки. Зараз вони у розпачі, бо не можуть відкритися. А з перукою так складно, це ж по суті шапочка з волоссям іншої людини, яка подразнює шкіру. Я вирішила звикати жити без перуки, використовувати її як аксесуар, доповнення до образу відповідно до настрою — як сережки чи хустку. Для мого психічного стану буде екологічніше прийняти те, що я без волосся, аніж завжди ховатися під перукою із тривожними думками «чи помітили мою перуку?», «що люди думають про неї?» тощо. 

Я вирішила поголитися наголо, щоб прийняти себе. Зробила фотосесію в новому образі та відкрилася у соцмережах. 10 квітня 2019 року опублікувала великий пост про алопецію. Я закликала людей змінювати ставлення до чужих зачісок, жіночих зокрема. Хотіла, щоб такі жінки, як я, відкрилися, а суспільство ставилося нормально до них. Отримала вагому підтримку, люди поширювали й коментували. Було прикро, що не відкрилася раніше, а мучилася і носила все в собі. Більше не потрібно було ховатися.

 
Альона Щерба. Фотографка Катерина Карпенко

«Так, я втратила волосся, але я ж не перестала бути жінкою»

У нашому суспільстві досі існує культ волосся. Є уявлення про те, що воно — це краса, жіночність, невіддільна частина жінки. Багато приказок цей культ підсилюють, наприклад, «коса — дівоча краса». Мене це дуже розчаровувало. Так, я втратила волосся, але ж не перестала бути жінкою! Я — це досі я. 

Спершу взагалі не вірила, що без волосся можна бути гарною, тому що я не бачила прикладів. Я звикла, що жінка гарна, коли вона йде, а волосся спадає позаду чи розвівається від подуву вітру. 

Коли я зрозуміла, що от-от втрачу волосся, почала шукати красу в чомусь іншому — гортала Pinterest, переглядала фотографії лисих жінок щодня перед сном. Намагалася відчути, як я сприймаю побачене. Спочатку все здавалося жахливим і негарним. Я переживала відторгнення свого стану, тому перші рази знехотя переглядала ті фото. 

Згодом почала помічати красу в деталях: гру світла й тіні на обличчі, гарний одяг, кадр. Мій мозок нарешті сприйняв те, що жінка може бути лисою і гарною. Далі приміряла різні образи до себе. Із суспільством працює так само: якщо люди будуть бачити красивих лисих жінок, то за якийсь час перестануть неадекватно сприймати їх, а звикнуть і приймуть.

«Без волосся можна жити так само, як із ним»

Коли я втратила волосся, моя самооцінка повністю зруйнувалася. Стабілізувати її допоміг мій чоловік, який підтримував мене. Він завжди казав і каже, що я гарна й він мене любить. Його слова плекали в мені відчуття, що я приваблива, кохана й у мене все нормально. А ще я давала інтерв’ю різним ютуб-каналам, отримувала багато добрих коментарів, які підсилювали мою віру в себе.

Альона Щерба. Фотографка Катерина Карпенко

Зараз не відчуваю дискомфорту, особливо коли немає то води, то світла. Пригадую, яким клопотом був догляд за довгим волоссям. Зараз треба лише підібрати вологі серветки, протерти шкіру голови й усе! Єдина незручність — голова мерзне, мушу носити шапочки навіть вдома. Але я звикла, тепер відсутність волосся — це природно для мене.

Якщо у жінки перший епізод алопеції, то є велика ймовірність, що вогнище заросте і все буде добре. Треба стабілізувати свій психічний стан та не нервувати. Рідним я б порадила не намагатися лікувати близьку людину всім підряд — зокрема, втиранням у шкіру голови цибулі чи перетертих комах. Це мають бути лише доказові методи лікування. Але ліпше допомогти стабілізувати самооцінку, надати підтримку і підсилити думку про те, що волосся — це не все на світі, і ви любитимете цю людину, якщо алопеція прогресуватиме.

Я б дуже хотіла, щоб жінки з алопецією перестали ховатися і руйнувати себе думками про те, що втрата волосся — це кінець. Насправді без волосся можна жити так само, як із ним. Ви залишаєтеся такою людиною, як і були. З’являється величезний простір для експериментів і креативу із зовнішністю — від різноманітних перук під настрій до татуювання.

Ірина Мельниченко, 34 роки

письменниця, наративна дизайнерка. Здобула освіту філологині німецької мови та літературознавиці. Працювала перекладачкою у «Так Треба Продакшн», журналісткою та копірайтеркою. Протягом 15 років танцювала, покинула через алопецію. Заміжня, чоловік перебуває на фронті.

Ірина обрала шлях боротьби за своє волосся, оскільки переконана: «Алопеція — це аутоімунний збій, який назавжди зі мною, але його можна стримувати».

«Мене лікували всім: від перцевої настоянки за рекомендацією дерматологині й аж до втирання у шкіру мух за рецептом з “Порадниці”»

Вперше зіткнулася з алопецією у третьому класі, після смерті мого дідуся. Я переживала великий стрес втрати, який став тригером алопеції. Вона проявилася три місяці по тому, за цей час відмирають волосяні цибулини. Для мене, дитини у невеликому Івано-Франківську, це була катастрофа. У менших містах люди завжди менш толерантні до будь-яких відхилень від норми. У мене вогнищева алопеція, тобто волосся випадає плямами. Коли кілька плям розрослися і стало неможливо прикривати відсутнє волосся, мама мене поголила. Мені було 12 років.

Ірина Мельниченко

Ми здавали всі аналізи, на які направляли лікарі. Вони показували, що я здорова. Тож ми почали шукати засоби народної медицини, рекомендації з газет на кшталт «Порадниця» та екстрасенсів. Мене лікували всім: від перцевої настоянки за рекомендацією дерматологині й аж до втирання у шкіру мух, яких ловила моя бабуся. Був перемінний ефект.

Якось мама дізналася про лікування на Кубі для дітей з колишнього Союзу, яке організовували після вибуху на Чорнобильській АЕС. Я потрапила в програму і провела на острові дев’ять місяців. Жила у великому таборі, купалася і засмагала. Алопецію лікували втиранням у шкіру голови плацентарного засобу. Насправді це не лікує, допомагала відсутність стресу. Повернулася додому абсолютно здорова, з розкішним волоссям. Воно почало відростати ще до поїздки, випадіння призупинилося і розпочався цикл росту. Іноді алопеція невідомо як розпочинається і нібито зникає. Та, на жаль, якщо її виявили раз, то вона неодмінно повернеться. У мене це сталося у 21 рік. Малі ділянки перетворилися на більші, а вже у 27 років мені довелося повністю поголитися. У дитинстві я носила перуку, діти в школі це помічали й знущалися. Якось її з мене здерли посеред вулиці. Це стало травмою, і я не хотіла пережити її знову. Тож вирішила поголитися наголо.

«Чоловік став для мене поштовхом відновити лікування»

Мене відмовлялися поголити у кількох перукарнях, хоча це було потрібно бодай для нанесення лікувальних засобів. Зрештою сяк-так підстригли, а доголювати довелося моєму тодішньому хлопцеві. Для нього це був стрес, до якого він не був готовий. Того самого дня я зробила фотосесію й опублікувала її у фейсбуці.

З вогнищевою алопецією голитися постійно незручно — були помітні ділянки з волоссям і без нього. Я почала носити тюрбани, мала східний стиль. Вже у такому вигляді — у шапочці чи тюрбані — я познайомилася із теперішнім чоловіком. Власне, він став для мене поштовхом спробувати відновити лікування. Найближчі знали про алопецію, але я не була готова розповісти всім.

«Життя перетворилося на добровільне усамітнення вдома»

Я активно займалася танцями. Коли з’явилася алопеція, зрозуміла, що більше не зможу виступати. На сцені дуже важлива картинка, танцівниці мають виглядати однаково, а лиса голова зруйнує картинку. Якщо ж наклеїти перуку і вона злетить під час виступу, буде ще гірше. Я була настільки переконана в цьому, що просто ухвалила рішення сама, не радячись із директоркою шоубалету. Тренування теж перестала вести — мені здавалося, що люди не хочуть ходити до такої тренерки. Тож я закрилася у своїй мушлі. 

Мої робота та життя перетворилися на добровільне усамітнення вдома. Мало зустрічалася з людьми й мені було комфортно. Перестала працювати в офісі, лише з дому. У реальному житті контактувала лише з перевіреними людьми. 

«Нарешті з’явився перший в історії офіційний протокол лікування алопеції»

Ми з лікарем знайшли ефективну схему лікування, і за два роки спроб волосся потроху відростало. Коли я от-от мала знімати шапку, розпочалася пандемія. Після першого карантину половина волосся знову випала, а старе лікування не допомагало. На щастя, винайшли новий препарат. У червні 2022-го дієву речовину цього препарату визнали ефективною у лікуванні захворювання. Нарешті з’явився перший в історії офіційний протокол лікування алопеції! Завдяки лікуванню у мене тепер є волосся. Звісно, коли війна, а чоловік на фронті, через постійний стрес з’являються нові ділянки без волосся.

Ірина Мельниченко

«Волосся не визначає мене як особистість»

Я вірю, що волосся — це окраса людини, незалежно від того, чоловік це чи жінка. Можна робити зачіски, обличчя має інакший вигляд.. Коли я поголилася, почувалася некомфортно через суспільні стереотипи й обмеження. Я не могла ходити в басейн, займатися спортом, покинула танці. Зараз у мене є волосся, але рано чи пізно алопеція повернеться, й мій препарат перестане діяти, і, можливо, я знову буду без волосся. Я готова не носити шапку. Волосся — це гарно, але воно не визначає мене як особистість. У когось ніс довгий, у когось талія не 60 сантиметрів, і це окей. Є поняття конвенційної краси, але, з іншого боку, є стиль, шарм та інша краса.

«Я розумію, що у часи, коли мені особливо важко, спільнота може дати підтримку»

До спільноти алопетянок мене долучили тоді, коли відросло волосся. Я зробила серію дописів на фейсбуці зі своєю історією, у яких застерігала не лікувати алопецію народними методами, описала свій досвід і показала, що із захворюванням можна боротися. Мені, одиначці за природою, необов’язково бути частиною спільноти, важливо зрідка виходити в люди і повертатися у своє «лігво». Але я розумію, що у часи, коли мені особливо важко, спільнота може дати підтримку.

«Щоб зрозуміти, як лікувати алопецію, треба зібрати величезний обсяг даних»

Коли починаються симптоми захворювання, треба знайти хорошого лікаря і перевірити організм максимально глибоко. Виявилося, що моє випадіння волосся пов’язане з рівнем тиреотропного гормону в організмі, а це сфера ендокринології. Щоб зрозуміти, як лікувати алопецію, треба зібрати величезний обсяг даних. Сама алопеція — це косметична особливість, вона не заважає жити, але може бути пов’язана з прихованими процесами в організмі людини.

Потрібно працювати з психологом чи психотерапевтом, бо це допомагає знайти опору в собі, а не спиратися на нав’язані суспільством очікування та стереотипи. Волосся як неодмінна окраса жінки — це ж суспільний стереотип. Коли ти розумієш, що це не твоя думка, у тебе з’являються сили послати цей стереотип до дідька, а разом із ним усіх, хто знецінює тебе. Я переконана, що всім людям треба до психотерапевта, а жінкам з алопецією — життєво необхідно! Варто пам’ятати, що безвихідних ситуацій не існує взагалі, є просто виходи, які тобі не подобаються. Якщо жінці дуже хочеться мати волосся, то є спеціальні системи, які клеять на голову, з ними можна жити кілька місяців без обмежень. А можна набити татуювання на всю голову і зробити собі сміливий образ.

«Алопеція — не перешкода щастю»

Найадекватнішою реакцією на людину з алопецією є відсутність реакції. Людям давно потрібно відчепитися одне від одного. Яка різниця, носить людина перуку, лиса вона чи із зеленим волоссям, важить вона 200 кілограмів чи має багато пірсингу? Людина — це насамперед особистість, а причепитися можна до політичних поглядів чи чогось, що є ознакою особистості. Алопеція — не перешкода щастю. Те, що хлопець, з яким я жила тоді, був неготовим до моєї хвороби, не означає, що мене ніхто не прийматиме. Це лише одна людина була неготовою. Міцні стосунки в парі, а потім у сім’ї, часто будуються тоді, коли людина приймає партнера чи партнерку у найгіршому стані. Алопеція не є перешкодою для дружби, спорту чи комфорту. Так, прийняти новий формат життя буває непросто. Але не треба ховатися вдома, як робила я, — а виходити на публіку і щодня кидати виклик суспільству, поки воно нас не прийме.

Оксана Мушинська, 30 років

має музичну освіту, цікавиться акторською майстерністю та експериментує з образами у TikTok. Протягом шести років працювала викладачкою вокалу в школі. На дозвіллі дбає про безпритульних тварин.

Оксана сприймає свою алопецію як особливість, яка допомогла стати їй сильнішою та реалізувати власний творчий потенціал. «За 10 років життя з алопецією я, на щастя, не зустрічала людей, які хотіли б мене принизити чи образити. Я не дозволяла людям жаліти себе, бо жалість означала б погодитися, що алопеція — це хвороба й вада, а не така собі перевага чи родзинка».

«Моє надчутливе світосприйняття стало тригером для алопеції»

З дитинства я була дуже чутливою, співчувала собакам і котикам на вулиці, хвилювалася про все на світі. Напевно, таке надчутливе світосприйняття стало тригером для алопеції. Маленькі дитячі стреси накладалися, і вже у восьмому класі з’явилися перші прояви розладу. У мене випала брова й за контуром голови підіймалося волосся, з’являлися залисини. Батьки звернулися до дерматолога, трихолога у нашому місті не було. Лікар діагностував випадіння волосся через стрес. Алопеція — це не хвороба, а наслідок збою в організмі. У мене сталося так, що надмірне нервове збудження спровокувало гастрит, а той своєю чергою — випадіння волосся.

Оксана Мушинська

Мене лікували вітамінами, рициновою олією. Якось заліковували, і волосся випадало не так помітно. Та вже на третьому курсі училища подружка помітила велику безволосу пляму на моїй потилиці. Ми почали бити на сполох: я здавала аналізи, ходила до лікарів й одночасно готувалася до іспитів. Три місяці сильного нервового напруження посилили ознаки алопеції. Волосся почало випадати пасмами. Я пробувала усе підряд: очищення крові, голковколювання. Різні лікарі давали свої настанови, але нічого не допомагало. 

«На роботі — в перуці, вдома — у хустці»

Я планувала здобувати вищу освіту, але після училища вирішила працювати у школі. Волосся випадало й далі, спершу я намагалася приховувати. Коли повністю випало волосся та брови, зробила татуаж, одягла перуку. Я дуже різко змінила образ. Вчора була з високим хвостиком, а наступного дня прийшла на роботу в перуці — та ще й такій відмінній від мого природного русявого — з довгим чорним волоссям. Сталося це наприкінці навчального року, у травні. На роботі — в перуці, вдома — у хустці, але ту швидко зняла. Знайомі й колеги нічого не запитували, можливо, були толерантні або вдавали, що все окей. Я не хотіла, щоб мене жаліли, тому мені теж було зручно замовчувати.

Протягом перших років я перебувала в прихованій важкій депресії, хоч і приходила на роботу з посмішкою. Взаємодія з дітьми якось підтримувала, надавала опори. Та мені знадобилося аж два роки, щоб прийняти себе й жити далі. От уже 10 років я без волосся на голові, без брів та вій. 

На початках я зовсім не сприймала себе, закривалася у кімнаті й плакала, відчувала себе огидною та негарною, геть інакшою. Я не розуміла, коли знову відчуватиму себе собою. Лікарі давали марну надію, та ніяк не могли діагностувати причину алопеції. Після шести років пошуків я відмовилася від аналізів, УЗД, приймання медикаментів. Внаслідок лікування аптечними ліками набрала 20 кілограмів, тож вирішила випробувати альтернативу — біологічно активні добавки. Почала робити комп’ютерну діагностику. Зараз потрошку відростає пушок на голові, але це не функціональне волосся.

Оксана Мушинська

Я не одразу відкрилася світові. Усі найближчі знали про алопецію, окрім учнів у школі. Коли у мене почалося катастрофічне випадіння волосся, я перебувала у стосунках, які тривали вже сім років. Я не могла себе прийняти та зневірилася у любові людини, яка була поруч. Лише тоді, коли припинила стосунки, віднайшла любов до себе. Мені стало легше продемонструвати світові себе такою, якою я стала. Я зробила класну фотосесію, опублікувала знімки у мережі, відкрилася й отримала масу підтримки.

«Жіночність та краса не лише у волоссі»

Люди, які мають гарне й доглянуте волосся, пропагують його культ. Наприклад, блогери у соцмережах часто заробляють на тому, що рекламують догляд за волоссям. Блогерка з алопецією навряд чи казала б, що волосся — це невіддільна частина людини. Вірю, що кожен має демонструвати свої переваги та популяризувати їх. Та й оцінювати людей треба не за зовнішністю, а за вчинками.

«Багато хто соромиться зняти перуку навіть удома»

Після того як я побувала на одній із телепрограм у Києві, до мене зверталися дівчата з алопецією. Я дізналася про інші випадки — коли жінки втрачали волосся в дитинстві чи після пологів. Багато хто соромиться зняти перуку навіть удома. Для мене це дуже важко, уявляю, який біль вони переживають. Якими б не були дорогими чи якісними перуки, вони незручні й подразнюють шкіру голови.

Коли дізналася, що існує така спільнота, зрозуміла, що алопеція — це не винятково моя особливість. Я прийняла себе, стала гостею інтерв’ю та програм, а виявилося, що існує ще понад сотня таких жінок. Шкода, що не знала про існування такої спільноти, коли відчувала себе віч-на-віч із випадінням волосся.

Я досі в чомусь борюся зі своїми рідними. Мама перестала мене жаліти, вона ніколи мене не соромилася, але дотепер розповідає, як ревно молиться, щоб у мене знову відросло волосся. Переглядаючи мої старі фото, вона плаче. Мені це боляче, бо ж я не обирала бути без волосся.

«Завдяки алопеції я стала сильнішою»

За шість років життя з алопецією я зрозуміла, що у моєму містечку на Хмельниччині тісно. Хотілося реалізувати себе у творчому плані — я пишу вірші, цікавлюся акторською майстерністю та відео. Хоч я й викладала вокал, із дитинства боялася виступати перед публікою. Спершу страх посилився. Але згодом я почала експериментувати, а оскільки маю безліч перук й образів, то вирішила переїхати до столиці та спробувати себе в акторстві. Так прожила у Києві протягом трьох років. До рідного міста повернулася на початку війни.

Оксана Мушинська

За той період розвивалася у різних сферах: співала, брала участь у телешоу, давала інтерв’ю, співпрацювала з компанією, яка знімає соціальні ролики. А ще працювала у караоке та викладала вокал. Я познайомилася з власницями чудового салону перук у Києві й стала їх рекламувати — приміряла перуки, робила онлайн-трансляції та розповідала свою історію. Я показувала перуку не як засіб приховати алопецію, а як частину гардероба, яку можна обирати відповідно до настрою чи образу. Тоді зрозуміла, що маю місію: допомагати жінкам приймати свій стан. Завдяки алопеції я стала сильнішою.

Я допомагаю тваринам. Якби не переймалася нічим та поїхала б на далекий острів, то, може, моє волосся відросло б, але я не можу бути осторонь тварин, яких треба нагодувати. Допомагаючи, відчуваю себе корисною.

У рідному місті я не ходжу без перуки, шапочки чи хустки. Мені б хотілося, щоб люди знали про такий аутоімунний розлад, як алопеція. Побачивши жінку без волосся на вулиці, всі одразу думають, що в неї онкологічне захворювання. Хочу, щоб люди були толерантнішими й розуміли, що всі ми різні. А дітям ще у школі про це розповідали. Мрію, щоб діти не цькували інших дітей з алопецією та без неї.

«Якщо хоча б одна жінка з алопецією зніме перуку вдома та скаже рідним, що любить себе такою…»

Не змиритися — ні. Треба прийняти ситуацію, яка існує тепер. З одного боку, рідні та близькі можуть підтримати й допомогти боротися, а з іншого, жінкам з алопецією треба перестати панікувати. Можна шукати розради в оточенні або знайомитися з іншими жінками, які пережили подібний досвід і тепер можуть підтримати правильними словами. Обов’язково треба дбати про себе, бо стрес загострює прояви алопеції. Я вірю, якщо хоча б одна жінка з алопецією зніме перуку вдома та скаже рідним, що любить себе такою і відкриється до їхньої любові, то це буде великим досягненням. Я хочу, щоб жінки не страждали, а приймали себе на поточному етапі життя. Бо все-таки любов оточення починається з любові до себе.

Джерело